SEPTEMBER IS IIH AWARENESS MONTH

Reklamer
Publisert i Uncategorized | Legg igjen en kommentar

Forklaring om sykdom og hverdagen

Dette blogg innlegget har jeg fått lov til å kopiere og legge på min egen side av siljelatoya.blogg.no. Da dette er veldig beskrivende for min sykdom og hvordan jeg har det. Så jeg presiserer nok en gang….. at det er ikke jeg som har skrevet det, men bare videreformidler, da jeg syntes at dette er betegnende for mange sykdommer ikke bare for den sykdommen som det er skrevet for i originalen.

————————————————————-

Min bestevenninne og jeg satt som vi pleide på kafeen og snakket. Som vanlige jenter på videregående satt vi mye på kafeen og snakket om gutter, musikk og trivielle ting som virket viktige der og da. Vi tok sjelden opp seriøse temaer, det var stort sett fleiping og mye latter.

Da jeg tok noen tabletter, merket jeg at hun betraktet meg med et merkelig blikk istedet for å fortsette samtalen. Så ut av det blå spurte hun meg hvordan det var å ha være syk og ha fibromyalgi. Jeg ble litt sjokkert, ikke bare fordi hun spurte, men fordi jeg trodde hun visste alt det var å vite om sykdommen min. Hun hadde vært med meg til legen, sett meg gå på krykker og vært der når jeg var dårlig. Hun hadde sett meg gråte av smerte, så hva mer kunne det være å fortelle?
Jeg begynte på den vanlige leksen om tretthet og smerte, men hun fortsatte å spørre, og virket ikke fornøyd med svarene mine. Jeg ble litt overrasket, hun som jeg hadde delt rom med, min venninne gjennom mange år, hun visste da alt om sykdommen min? Hun tittet på meg med et ansikt alle syke mennesker kjenner, et ansikt full av nysgjerrighet om noe friske mennesker aldri virkelig kan forstå. Hun spurte hvordan det føltes, ikke fysisk, men å være meg, å være syk.
Mens jeg prøvde å hente meg inn, tittet jeg rundt meg for å se etter noe som kunne hjelpe meg å forklare, eller i det minste dra ut tiden mens jeg tenkte. Jeg prøvde å finne de rette ordene. Hvordan skulle jeg svare på et spørsmål jeg ikke engang kunne besvare ovenfor meg selv?
Hvordan skulle jeg forklare hvordan sykdommen påvirket meg hver eneste dag, og forklare følelsen ethvert sykt mennesker føler, på en slik måte at hun forsto?
Jeg kunne bare ha gitt opp, kommet med en vits og snakket det bort som jeg vanligvis gjør, men jeg tenkte at hvis jeg ikke engang prøver å forklare, hvordan kan hun noen gang forstå?
Hvis jeg ikke kunne forklare det til min beste venn, hvordan kunne jeg da forvente at resten av verden skulle forstå? Jeg måtte ihvertfall prøve!
I det øyeblikket ble «skjeforklaringen» født. Jeg tok hver eneste skje på bordet, og samlet skjeer fra de andre bordene også. Jeg så henne inn i øynene og sa, «Værsågod, her har du ME». Hun kikket forvirret på meg, som enhver ville ha gjort når de ble gitt en håndfull med skjeer. De kalde metallskjeene klirret i hendene mine mens jeg samlet dem og gav dem til henne.
Jeg forklarte at forskjellen mellom å være frisk og å være syk er at du hele tiden må ta smarte valg og være bevisst på ting som resten av verden aldri trenger å tenke på – tankeløshet er en gave folk flest tar for gitt.
De fleste mennesker starter dagen med grenseløse muligheter og energi til å gjøre hva de har lyst til. Og de trenger sjelden tenke på konsekvensene av småvalg de gjør. Så i min forklaring brukte jeg skjeene til å få frem dette poenget. Jeg ville rett og slett at hun skulle ha noe håndfast, som jeg kunne ta fra henne, siden de fleste syke mennesker føler et tap i forhold til livet de hadde før de ble syke. Hvis jeg tok kontrollen, ville hun forstå hvordan det føltes når ME, eller andre sykdommer, tok fra deg kontrollen over livet ditt.
Hun tok ivrig imot skjeene. Hun forsto ikke hva jeg skulle gjøre, men var alltid med på noe spennende. Så jeg antar hun trodde jeg skulle tulle og tøyse, som jeg vanligvis gjør når det blir tatt opp et vanskelig tema. Lite visste hun hvor alvorlig jeg skulle bli…
Jeg sa hun skulle telle skjeene. Hun spurte meg hvorfor, og jeg forklarte at friske mennesker forventer å ha en tilgang på uendelig mange skjeer. Når du må planlegge dagen din, må du vite nøyaktig hvor mange «skjeer» du starter med. Det betyr ikke at du ikke kan risikere å miste noen i løpet av dagen, men da vet du iallefall hvor du starter. Hun talte opp tolv skjeer, lo og sa hun ville ha flere. «Nei», sa jeg, og da jeg så hvor skuffet hun ble, visste jeg at dette ville fungere. Jeg hadde ønsket meg flere skjeer i mange år, men enda aldri funnet noen måte å få tak i flere på. Jeg sa hun måtte være bevisst på hvor mange hun hadde til enhver tid, og ikke miste dem, for hun kunne aldri glemme at hun hadde ME.
Jeg ba henne ramse opp alt hun gjorde i løpet av en dag, ned til den minste ting. Da hun begynte på listen over alt hun gjorde i løpet av en dag, forklarte jeg hvordan hver eneste ting ville koste henne en skje. Hun startet med at hun gjorde seg klar til å gå på arbeid, men jeg stoppet henne og tok fra henne en skje. «Nei», sa jeg, «du må starte med at du åpner øynene og ser at du er litt sent ute fordi du ikke har sovet så godt om natten. Du må krype utav sengen, og finne deg noe mat før du kan gjøre noe som helst. Hvis du ikke får deg noe å spise kan du ikke ta medisinene dine, og tar du ikke dem kan du like godt gi i fra deg alle skjeene for i dag, og samtidig de for i morgen.» Jeg tok fra henne en skje, og hun innså at hun ikke engang hadde kledd på seg enda. Hun mistet enda en skje da hun gikk i dusjen. At hun vasket håret og barberte leggene burde kostet henne enda en skje, men jeg bestemte meg for å være grei, jeg ville ikke skremme henne enda. Å kle på seg kostet henne enda en skje. Jeg stoppet henne for å forklare hvordan hver eneste ting måtte tenkes gjennom. Når du er syk kan du ikke bare kaste på deg noen klær. Du må ta hensyn til til hva du fysisk er i stand til. Dersom hendene verker kan du glemme klær med knapper den dagen. Hvis du har feber må du har klær som holder deg varm osv. Har du ikke hatt skjeer nok til å vaske klær i det siste, tar det lenger tid å gjøre seg presentabel, og legg til fem minutter for å deppe litt over at det tok deg to timer å gjøre deg klar.
Jeg tror hun begynte å forstå at hun ikke engang har kommet seg på arbeid, og hadde seks skjeer igjen. Jeg fortalte henne at hun måtte gjøre smarte valg resten av dagen, for når skjeene var borte får du dem aldri tilbake. Noen ganger kan du låne av morgendagens «skjeer», men da blir den neste dagen enda tøffere med færre skjeer. Jeg måtte forklare henne at syke mennesker også må leve med tanken på morgendagen kan bli den dagen da du får en forkjølelse, en infeksjon eller en masse andre ting som kan være farlige. Så du vil ikke sløse bort «skjeer», for du vet aldri når du vil trenge dem. Jeg ville ikke gjøre henne trist, men jeg måtte være realistisk, for dessverre er det en del av min hverdag å være forberedt på det verste!
Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at det å hoppe over lunsj ville koste henne en skje, det samme gjorde en ståplass på bussen, eller å sitte for lenge ved PCen. Hun ble tvunget til å ta valg og å tenke over hver minste lille ting. Hypotetisk, så måtte hun velge å la være å handle for å kunne spise middag den kvelden.
Da vi nærmet oss slutten på den forestilte dagen, sa hun at hun var sulten. Jeg oppsummerte at hun måtte spise middag, men hadde kun en skje igjen. Hvis hun laget middag ville hun ikke ha nok energi til å ta oppvasken. Hvis hun gikk ut for å spise ville hun kanskje være for sliten til å kjøre trygt hjem igjen. Så forklarte jeg at hun var så kvalm og dårlig at hun sannsynligvis ikke ville orke å lage mat uansett. Hun bestemte seg for å lage suppe, det var da enkelt. Så da var klokka blitt syv, hun hadde hele kvelden foran seg, men i høyden bare én skje igjen. Så da hadde hun valget mellom å gjøre noe morsomt, gjøre noe i leiligheten etc, men måtte bare velge en ting.
Det er sjelden jeg ser henne emosjonell, så da jeg så hvor opprørt hun var trodde jeg kanskje at jeg hadde kommet gjennom til henne. Jeg ville selvfølgelig ikke at venninnen min skulle være lei seg, men jeg var glad for å se at kanskje noen endelig forsto meg litt. Hun hadde tårer i øynene da hun spurte «Hvordan klarer du det? Gjør du virkelig dette hver eneste dag?» Jeg forklarte at noen dager var verre enn andre, og at noen dager hadde jeg til og med kanskje noen ekstra skjeer. Men det vil aldri forsvinne, jeg kan ikke bare glemme det, jeg må tenke på det for alltid.
Jeg gav henne en skje jeg hadde beholdt i reserve, og sa bare: «Jeg har lært å leve livet med en ekstra skje i lommen. Du må alltid være forberedt!»
Det tøffeste jeg noen gang har måttet lære meg er å bremse ned, å innse at jeg ikke lenger kan gjøre alt. Jeg sliter med dette den dag i dag. Jeg hater å føle meg utenfor, jeg hater å måtte velge å bli hjemme, eller ikke kunne gjøre ting jeg har lyst til. Jeg ville at hun skulle føle min frustrasjon. Jeg ville hun skulle forstå, at det som faller andre så enkelt, er for meg hundre små jobber i en. Jeg må se an været, min egen form og hele dagens oppgaver før jeg kan gå løs på en eneste liten ting. Mens andre mennesker bare gjør, må jeg slite meg gjennom og på forhånd legge strategi som jeg skulle gå til krig. Det er sånn mitt liv er, det er forskjellen mellom å være frisk og å være syk. Det er den herlige muligheten å ikke måtte tenke, men bare gjøre. Jeg savner den friheten, jeg savner å ikke måtte telle skjeer.
Etterpå satt vi litt stille og pratet litt rundt dette, og jeg kunne merke at hun var trist. Kanskje hun endelig forsto. Kanskje hun innså at hun aldri virkelig kunne si at hun forstod. Men mulig hun i det minste ikke lenger ville klage når jeg ikke orket å gå ut å spise med henne en kveld, eller når jeg ikke kom meg bort til henne, og hun må komme til meg istedet. Jeg gav henne en klem da vi forlot kafeen. Jeg hadde den siste skjeen i hånden min da jeg sa: «Ikke bekymre deg, jeg ser på dette som en velsignelse. Aner du hvor mange skjeer mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke råd til å kaste bort tid eller skjeer, og jeg velger å tilbringe denne tiden med deg».

Siden den dagen har jeg brukt skje forklaringen til å fortelle om livet mitt for mange mennesker. Min familie og venner bruket uttrykket skjeer hele tiden nå. Det har blitt et kodeord for hva jeg kan eller ikke kan gjøre. Teorien min gjelder ikke bare for FM, men for alle som sliter med handikap eller sykdom. Når mennesker får høre skje forklaringen min, tror jeg de forstår meg litt bedre, og kanskje lever de sitt eget liv litt annerledes også? Jeg gir en bit av meg selv på alle måter hver gang jeg gjør noe. Det har blitt en intern vits. Jeg har blitt berømt for å si til mennesker at når jeg tilbringer tid med dem bør de føle seg spesielle, for jeg har gitt dem en av mine skjeer…

 

Publisert i Hverdagen | Merket med , , | 2 kommentarer

Det er vår… :-)

I går kom våren til Hønndal’n.
Ikke det at snøen har gått., ja det skulle tatt seg ut. For til det bor vi «altfor» langt oppi skogen…
Med at våren kom i går mener jeg heller ikke at «pippipen» synger, katta er mer ute, at militærstøvlene ikke blir brukt hver dag lenger. Ei heller at hestehoven har vist seg så vidt i grøftekanten….
Nei det som gjorde at våren kom i går var at «gullbilen» inntok sin rettmessige plass på tunet og en annen bil må vike.
Ja kanskje rett og slett stå et annet sted, for nå er sjefs bilen hjemme igjen etter 4 1/2 mnd stuet bort på en låve under en mørk presenning.
Jeg trudde kanskje den ville være litt vrang og vanskelig  å få liv i som en straff til eierskapet… men neida. Det virket som han var glad for at vi kom, og etter at han fikk en liten knert startet han villig opp og brummet av glede. Nå.. skulle endelig Imperialen få komme hjem…

Dette er virkelig god medisin for en skrott som har gledet seg til sommeren lenge.
Så det beste vår tegnet jeg kan få, er å se Imperialen stå på plassen sin å skinne i vår sola.

Publisert i Hverdagen | Merket med , | Legg igjen en kommentar

På tv2 nyhetene, ang omstridt forskningsprosjekt.

OMSTRIDT HJERNEFORSKNINGSPROSJEKT VED OUS:

Pasienter ante ikke risikoen de ble utsatt for

Lederen for Den nasjonale forskningsetiske komité slår fast at sykehuset har brutt helseforskningsloven.

TV 2 kan avsløre at flere av pasientene som var med på det omstridte hjerneforsknings-prosjektet på Rikshospitalet ikke var klar over risikoen prosjektet innebar.

En kirurg ved sykehuset har tatt ut biter av hjernene fra til sammen 122 pasienter.

BAKGRUNN: Forskningsprosjekt førte til alvorlige hjerneskader

Fikk svar på Rikshospitalet

Signe Odden og ektemannen Leif har vært gjennom noen vanskelige år. Men nå har de gode dager hjemme på Elverum.

– Hun har fått tilbake en slags gnist, forteller Leif.FIKK SJOKK: Signe Odden fikk sjokk da hun så på TV 2 Nyhetene. Hun skjønte at hun var en del av forskningsprosjektet på Rikshospitalet.
FIKK SJOKK: Signe Odden fikk sjokk da hun så på TV 2 Nyhetene. Hun skjønte at hun var en del av forskningsprosjektet på Rikshospitalet. Foto: TV 2

For i fem år slet Signe med helsen. Legene klarte ikke å finne ut av hva som ga henne hodepine, hukommelsestap og kramper.

Til slutt ble hun endelig henvist til Rikshospitalet, der hun møtte hjernekirurg Per Kristian Eide. Etter bare ti minutter kunne han gi henne svar.

Hun hadde for høyt trykk i hodet, og det var det som ga henne symptomene hun slet med. Endelig hadde noen gitt henne et svar.

– Jeg føler litt at han på en måte nesten reddet livet mitt. Jeg begynte å grine. Det gjør jeg nesten nå også. Det var deilig altså. Da visste jeg det at jeg skal ikke dø jeg, forteller en svært fornøyd Signe.

Og i mai i fjor ble Signe lagt inn på Rikshospitalet for en trykkmåling, en såkalt ICP-måling. Men kvelden før hun skal måle trykket, så spør Eide om hun vil være med på et forskningsprosjekt – der det samtidig skal tas ut en vevsprøve fra hjernen.TRYKKMÅLING: Legene borrer et hull i hodeskallen, deretter blir det satt inn en sensor med en ledning som går fra hodet til en datamaskin. Målingene foregår over flere dager.TRYKKMÅLING: Legene borrer et hull i hodeskallen, deretter blir det satt inn en sensor med en ledning som går fra hodet til en datamaskin. Målingene foregår over flere dager. Foto: TV 2

– Også spurte jeg er det noen komplikasjoner? Kan det skje meg noe? Er det farlig? Så sier han det det som egentlig er det farligste det er den ICP-målingen det er det farligste. Og så snakket vi ikke noe mer om de forskningsgreiene, om farer eller risikoer eller et eller annet sånt, sier Signe. I god tro signerte Signe derfor samtykkeskjemaet hun ble tildelt.

– Men er du helt sikker på at han ikke fortalte deg hva risikoen var eller hvor stor den var?
– Ja, det er jeg helt sikker på. Det er jeg helt sikker på.

STOLTE PÅ LEGEN: Karen Torgersen (t.h.) sa også ja til å bli med på forskningsprosjektet. Hun ble først klar over hva hun hadde vært med på da hun så TV 2 Nyhetene. Her i samtale med TV 2-reporter Hanne Taalesen.
STOLTE PÅ LEGEN: Karen Torgersen (t.h.) sa også ja til å bli med på forskningsprosjektet. Hun ble først klar over hva hun hadde vært med på da hun så TV 2 Nyhetene. Her i samtale med TV 2-reporter Hanne Taalesen.
Foto: TV 2

Fikk vite om saken gjennom TV 2

I april i fjor var Karen Torgersen fra Vegårshei innlagt på Rikshospitalet – og i likhet med Signe skulle legene måle trykket i hjernen hennes. Karen sa også ja til å bli med på forskningen.

– Han poengterte at det ikke var noen risiko å være med. Han sa jeg skulle lese noen ark som han hadde med. Men jeg sa at det trengte jeg ikke, for jeg stolte på det han sa, forteller Karen om hvordan hun ble informert av kirurgen.

Men den 6. desember i fjor så kvinnene TV 2 Nyhetene. Da ble det avslørt at Oslo universitetssykehus umiddelbart stoppet et forskningsprosjekt etter at minst to pasienter hadde fått hjerneskader.

– Da jeg så dette her på TV 2 Nyhetene da fikk jeg jo helt sjokk. og jeg tenkte at jeg har hatt englevakt. Det har jeg virkelig hatt, sier Signe.

TV 2 fortalte i desember om Knut Johan Storo og Øystein Stokkan som endte med alvorlig hjerneskade etter å ha vært med på det samme forskningsprosjektet.

På grunn av deres alvorlige tilstand har det ikke lykkes TV 2 å finne ut hva de to fikk beskjed om før de ble med, men både Signe og Karen kan fortelle at de skrev under på papirene – uten at de forsto at det innebar risiko.

– Hadde du ikke blitt med hvis du ikke hadde blitt med hvis du visste at det var en risiko for hjerneblødning?

– Nei, svarer Signe.
– Selv om du visste at den bare var på en prosent?
– Nei, det hadde jeg ikke altså. Absolutt ikke. For hvem vet hvem den prosenten er?

Og Karen hadde ikke engang forstått at det skulle tas ut en vevsprøve av hjernen hennes.– Så du visste ikke at det var tatt en biopsi fra deg?
– Nei, det visste jeg ikke. Det var jeg ikke klar over i det hele tatt.

BAKGRUNN: Dette anonyme brevet varslet om forskningsprosjektet

– Alvorlig og etisk betenkelig

Hjernekirurg Per Kristian Eide har ikke ønsket å stille til noe intervju med TV 2. Men hans sjef, avdelingssjef ved nevrokirurgisk avdeling – Sissel Reinlie, sier følgende i en e-post til TV 2.
«Alle pasientene i forskningsstudien er informert om inngrepene, også om risiko da ethvert inngrep innebærer risiko. Det er gitt informasjon både muntlig og skriftlig etter beste skjønn, og pasientene har selv signert samtykkeskriv.»

KRITISK: Komitéleder i Den nasjonale forskningsetiske komiteen, Dag Bruusgaard, sier det sentrale er hva pasientene forsto og ble fortalt og ikke hva de skrev under på da de fikk samtykkeskjemaet.
KRITISK: Komitéleder i Den nasjonale forskningsetiske komiteen, Dag Bruusgaard, sier det sentrale er hva pasientene forsto og ble fortalt og ikke hva de skrev under på da de fikk samtykkeskjemaet.Foto: TV 2

Men komitéleder i Den nasjonale forskningsetiske komiteen, Dag Bruusgaard, sier det sentrale er hva pasientene forsto og ble fortalt – og ikke hva de skrev under på da de fikk samtykkeskjemaet.

Bruusgaard sier at samtykkeskjema når det gjelder disse to tilfellene egentlig er uinteressant fordi at de er kommet med i dette på helt andre premisser. Han mener at de med god grunn kan føle at de er lurt inn i et prosjekt uten å ha fått den informasjonen de klart har krav på.

– Dette er et brudd på kravet til et informert samtykke. Disse to viser et brudd på det. Så det er ikke i tråd med helseforskningsloven, sier Bruusgaard.

Dersom det skulle vise seg at mange av de 122 deltakerne ikke eller ble informert eller forsto risikoen, så mener tidligere medlem av pasientskadenemnda, advokat Geir Lippestad, at det er alvorlig og etisk betenkelig.- ALVORLIG: Tidligere medlem av pasientskadenemnda, advokat Geir Lippestad, sier at det som har skjedd er alvorlig og etisk betenkelig.
– ALVORLIG: Tidligere medlem av pasientskadenemnda, advokat Geir Lippestad, sier at det som har skjedd er alvorlig og etisk betenkelig. Foto: TV 2

– Det er kanskje noe av det mest alvorlige som man har sett på norske sykehus på lang tid vil jeg tro, sier Lippestad.

Men i motsetning til avdelingslederen ved nevrokirurgisk, som fastholder at informasjonen har vært god, sier sykehusledelsen dette i en annen e-post til TV 2:

«I forbindelse med kliniske forsøksprosjekt vil god informasjon alltid være en utfordring og vi beklager hvis det er slik at vi i denne studien ikke i tilstrekkelig grad har vært tydelige på risikoen ved biopsien.»

– Var det veldig bevisst å ikke si noe? Eller var det helt ubevisst at de ikke sier noe? Det er spørsmål som man kanskje sitter igjen med litt i ettertid da. At de på en måte «umyndiggjør» deg, sier Signe.

Intervjuet er laget av:
Sophie Lund Aaserud
soa@tv2.no

——————————————————————————————-

Jeg må bare rette opp en feil som er blitt gjort i intervjuet:
Min mann heter Leif og ikke Alf, dette har jeg rettet her, men på hovedintervjuet eller på tv2 står det fortsatt Alf. 

Publisert i Hello World, Uncategorized | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Nytt år….

Farvel 2012- sammen har vi delt både gleder og sorger, men nå er det på tide vi går videre.
Velkommen 2013 som ennå er blankt og ubrukt.
Blir spennende å se hva du har med deg for å dele ut…

Ønsker dere alle et riktig godt nytt år. Måtte det bli et fredfylt og godt år for oss alle.

Nyttårs klem fra meg til deg…

Publisert i Hello World | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Snakk om å få hakeslepp…

Som pasient på OUS Rikshospitalet, må jeg si at jeg sitter igjen med mange rare opplevelser av de som vandrer rundt i hvitt . Det går fra hva gjør du her?… Hvorfor møtte ikke du opp i april??… til det å bli beskyldt for å ha stjert en annens pasients mat…Det største sjokket kom i går i form av tv2 nyhetene…

FJERNET BITER AV HJERNEN TIL PASIENTER
Forskningsprosjekt førte til alvorlige hjerneskader…

hutte tu… videre leser jeg…

En kirurg ved sykehuset har tatt ut biter av hjernene på til sammen 122 pasienter.

Og en av dem er meg…..

Jeg må innrømme at når jeg hørte dette på nyhetene så blei jeg helt kvalm….

Det er hittil 122 pasienter som er inkludert i forskningsprosjektet til overlege og hjernekirurg Per Kristian Eide

Doktoren min

Doktoren min  på Rikshospitalet

Det er han som har utført alle prosedyrene der det har blitt tatt slike vevsprøver. Og han er min Doktor på Riksen…

Så langt har to blitt påført hjerneblødning og store skader. Den siste pasienten er død, men det er uklart om det kan settes i sammenheng med vevs prøvene.

Vevsprøven min ble tatt i forbindelse med ICP målingen jeg hadde i mai. De gjorde det samtidig som de la inn sensoren som målte trykket i hjernen…
Jeg blei spurt om jeg ville være med i et forskningsprosjekt. Prøvene skulle fryses ned og forsknings perioden skulle gå over 5 år.
Jeg kunne kreve å få mine prøver tatt vekk fra prosjektet akkurat når jeg ønsket det, men det var ingen som fortalte meg at dette kunne resultere i hjerneblødning…
Det skulle være et enkelt og greit inngrep. Da følte jeg det trygt å være med på dette prosjektet og siden en veit så lite om IIH, tenkte jeg at dette kan hjelpe andre som får det. Kanskje dems vei til bedring kunne bli litt enklere enn min… hvis kunnskapen ble større.

Nå føler jeg det litt sånn at mulig en skal passe seg for slike hjelpe ting, siden tung informasjon blir holdt tilbake. Det gjelder sikkert ikke bare i denne bransjen. Kanskje det er litt gjengs, at vi ikke forteller hele sannheten for da veit vi at svare mest sannsynligvis hadde blitt nei…

Hel ærlig lurer jeg snart på hvem jeg skal legge min lit til å stole på, Jeg vil jo bli frisk, men kan jeg stole på at ingen gjør noe annet i hjernen min enn det de skal neste gang jeg må på operasjonsbordet om drenet mitt tetter seg… Ja, hva veit man egentlig om hva som foregår når en ligger i narkose…

Heldige meg for jeg vel si, for jeg sitter jo her i dag. Kanskje jeg hadde englevakt den dagen…

Kilde: http://www.tv2.no

Publisert i Doktor | Merket med , , | 4 kommentarer

Hei min venn der ute!

Beklager at jeg er den trege av den trege til å oppdatere siden min, men nå syntes jeg det var på tide å ta frem noen skjulte krefter…

Det er mange som spør om hvordan det er med meg…

Da blir jeg litt usikker på hva jeg skal svare. For hvordan er det egentlig med meg.
Ja, da må vel jeg lire av meg den frasen jeg bruker å si, Takk jeg har det greit… men greit dekker jo så mye og for så vidt er det jo sant også. Jeg har det helt toppers med mann og pus.. hehe… men ikke fult så toppers helsemessig.

Endelig får en si, har jeg fått hjelp. Nå skal det også sies da at jeg har hatt 4 operasjoner på 6 mnd, pluss at jeg hadde en uke på sykehus i april, hvor legen trudde jeg hadde fått hjernehinnebetennelse.
Heldigvis etter mye undersøkelser fant de ut at jeg ”bare” slet med kronisk bihulebetennelse, og for at jeg skulle få operert inn drenet måtte all betennelse i kroppen være borte Ja, så var det å operere bihulene…
En av disse operasjonene var å legge inn dren/shunt i hjernen i september og en annen var å operere bort en svulst i halsen i slutten på oktober. Det kirurgiske har gått veldig greit, men det å komme meg tilbake til Signe, Ja, det sliter jeg med.

Så sånn har det godt slag i slag fra april til og med oktober, Så nå føler jeg meg kjempesliten og har ingen overskudds krefter. Hvis vi gjør noe gøy i helgen er jeg så tappet for krefter at en må kalkulere inn at jeg må ha en to, tre dager i sengen etterpå.. går ikke det, ja da må det gøyale i helgen gå ut…

Mye av grunnen til at jeg ikke har satt meg ned og skrevet før nå er at jeg rett og slett ikke har klart å sitte ved en pc mer enn et par minutter om gangen pga synet.  Gjorde jeg det kom tåkesynet og hodepinen seglende, nå er det bare hodepinen som kommer og den er der uansett i større eller mindre grad.

For å komme tilbake til Signe igjen må jeg ha tålmodighet utav en annen verden. Det er mange ting som må på plass igjen. Jeg har bl.a. fått så utrolig Klaus, at jeg kan ikke bo på hotell om jeg ikke for rom langt nede og ut mot trappen. Jeg kan ikke kjøre tunell unntatt to stykker, for dem har jeg øvd veldig på, og så er dem ikke så lange. Men hutte tu hvor mange ganger vi har måttet kjørt rundt, da det er en tunell herifra og til Gansdalen. Jeg har fått angst, pluss en hel haug med andre ting jeg ikke tør. Slik at det har vært perioder der jeg nesten ikke har turt å gå ut døra.

Huff det er så mye som er blitt annerledes og som må på plass igjen at en blir nesten motløs… Jeg har søkt og fått hjelp av en psykiater, men hun er for lite robust for meg…
Nå har jo jeg en sekk full av erfaring med både gode og vonde saker, mens det største problemene denne psykiateren har hatt, var muligens det å flytte hjemmefra. Så henne må byttes ut om hun skal ha noen nytte for meg.
Jeg snakker a trill rundt og hun sitter bare å gjesper, og drar ut g-strengen sin. Taster litt på en mobil mens hun såkalt lytter til meg når jeg snakker. Hennes konklusjon på meg er at jeg har masse på hjertet,  og så mye som må ut siden jeg prater så mye…
Da sier jeg bare.. Hallooo… Bli kjent med meg. Når er det jeg ikke snakker mye?

Nå høres det ut som jeg klager veldig, og det gjør jeg kanskje også.
Å komme hit hvor jeg er i dag har tatt meg 4,5 år… Mye venting og ingen som sier noe. Jeg gikk i to år og trodde jeg hadde svulst i hjernen, og at jeg skulle dø… og det gjør noe med en. Når jeg var hos nevrologen min, fikk jeg beskjed om å komme igjen om 6 mnd, om 9 mnd… etc… Det var ingen hjelp å få…
Så en kan trygt si at jeg har hele tiden måtte krangle, kjefte, true, ja, jeg veit nesten ikke hva jeg ikke gjorde for å bli overført til Riksen… og etter 4 år klarte jeg det, og da skal jeg si det ble fart i sakene…
I dag er nevrologen innklagd til Fylkesmannen, så nå kommer det en nevrolog fra Lillehammer og tar seg av meg når jeg skal ha kontrolltime. Det har kommet frem at nevrologen ikke hadde kompetanse til å behandle meg og da var det bedre og dytte meg foran seg. Uten å blunke påstår jeg at hun har ødelagt i hvert fall to år av livet mitt.

Det er håp i hengende snøre er det noe som heter, og det gjelder vel meg også.
Min beste medisin nå om dagen er å ta vare på meg selv, og ha masse tålmodighet, uten at det skal bli noen sovepute.
Synet begynner så smått å komme tilbake igjen. Den fryktelige hodepinen jeg hadde 24/7 er bare på besøk sånn dann og vann og har minsket i smerte. Hjernen min har fortsatt stikkinger og isninger, og jeg kjenner til tider at det er veldig mye aktivitet oppi der.
Nå veit jeg hva det er og jeg veit også at med tiden vil det bli borte. Legene kan ikke love meg at jeg vil bli helt bra igjen. Dette er muligens noe jeg må leve med resten av livet, og det er helt greit, for nå veit jeg at jeg ikke skal dø.
Ingen veit altså hvor bra jeg vil bli, det vil tiden vise. For denne sykdommen er så sjelden at de veit altfor lite om den. Jeg håper bare at det kommer tilbake krefter slik at jeg orker å være oppe en hel dag, uten at jeg behøver å ligge neste dag igjen.
Det som har vært det vanskeligste er at en blir så ensom når en er syk og ikke får hjelp, sånn at en luller seg inn i sin egen lille boble… med tanker og ting og tang,
Så når en får hjelp skal alt detta snus om igjen og det er ikke like lett, men jeg veit at jeg klarer detta også. Det tar bare litt tid.

Innimellom dette skal jeg også leve med min menier og fibromyalgi… og sånn går nå dagan…

Klem fra Signe…

Publisert i Kirurgi | Legg igjen en kommentar