Idiopatisk Intrakraniell Hypertensjon

Jeg sitter og søker på Idiopatisk Intrakraniell Hypertensjon som er min nye sykdom og som jeg lurer veldig på hva egentlig detta er for noe som gir meg så mye plager av alskens slag. Jeg kaller’n også for… Den Idiotiske hyper’n min….
Bare for å prøve å sette den litt i perspektiv over hvor sjelden den er.. Søkte jeg den opp i det store Norske leksikon.. Dette ga 0 treff… Det store medisinske leksikon, dette ga 0 treff og samtidig kom det opp Norske bio-grafisk leksikon, det ga også 0 treff…

Om Norsk Nett leksikon står det følgende: sitat:” Norsk nettleksikon eies av Fritt Ord og Sparebankstiftelsen, og er en ikke-kommersiell organisasjon som jobber med kunnskapsformidling”. Sitat slutt… og dette kaller jeg kunnskapen sin det… Skal si jeg blei opplyst gitt….
Eller er virkelig denne sykdommen så sjelden at det er så få som veit noe om den… Ja, da begyner det kanskje heller å se mer skremmende enn lyst ut…

På Wikipedia fant jeg dette, det var fra Sverige, og har også Svensk fakta analyse.
Idiopatisk intrakranial hypertensjon (IIH ofte forkortet som) er en nerve lidelse, også kjent som pseudotumor cerebri. Tidligere også kalt benign Intrakraniell hypertensjon. En burde vært lege eller ivertfall legesekretær for å forstå alle disse flotte orda…
Sykdommen er preget av stort trykk i det sentrale nervesystemet uten å finne noen grunn for dette, for eksempel narkotika reaksjon(ups), hjernesvulst(enda mer Ups) eller hydrocephalus. Detta veit jeg ikke hva er uten at jeg må slå det opp så foreløpig ingen ups…
Trykket er generelt ca 25-45 cm vann til normal under 20 cm. Ofte pasient endringer i retinal, såkalt pupilleødem, på grunn av økt press påvirker synsnerven. Symptomene er hovedsakelig hodepine, men også endringer i syn (synstap, dobbeltsyn, forbigående visuelle fenomener) er vanlig.
Andre symptomer som kan oppstå er oppkast, øresus, nakkesmerter, fotosensitivitet og sjelden årvåkenhet reduksjon.

Ja, dette var det jeg fant på nettet når jeg googlet ”Dritten” …. Ikke så pent sagt kanskje, men en skjønner jo at detta må være noe som er ganske uvanelig, så lenge det står så lite om den… men for å si det på en annen måte, når jeg legger sammen alle de små dryppene av ord og setninger jeg har funnet både her og der…
Ja da er det mulig at jeg angrer en smule på at jeg begynte å leite etter informasjonen. For jeg må vel innrømme at ikke alt er like hyggelig lesning når bitene faller på plass….

For å gjøre det litt mere forståelig for deg og meg så er Idiopatisk Intrakraniell Hypertensjon…. Hjernen som produserer for mye veske slik at trykket i hjernen blir altfor høyt, og dermed gir meg konstant hodepine.

Trykket gjør en del skader slik at en får nedsatt syn… nedsatt hørsel.. og dårligere balanse..
Det ødelegger hypofysen slik at korttidsminnet blir borte, noe som allerede er startet og det vil også gå utover hukommelsen min sakte men sikkert…

Vesken ligger også å trykker på nervesenteret i hjernen, som igjen gjør at enkelte punkter på kroppen sovner. F. eks. at jeg får prikkinger og nummen het i hjernen, rundt munnen, albuen, leggen, ei tå, en finger, kjaken, øyebrynet eller haka…  Det bare kommer, er der… for så å flytte seg til et annet sted på kroppen…. Samt at jeg har øresus da… som ligger og piper i alle mulige toneleier…

Alt dette kan en leve med, det må bare fordøyes…

Dette trykke kan reguleres med å operere inn shunt, det vil hindre ytterligere forverring håper nevrologen på Riksen.

Pr i dag, så veit de altfor lite om sykdommen til at de kan si noe om resultatet. De veit den kan behandles, men de veit ikke om den kan bli borte, eller om jeg må leve med den resten av livet.
De skadene som har kommet, kan ikke tilbakestilles eller leges… men de håper at dem kan stoppes eller holdes i sjakk som det så fint heter…

Denne sykdommen altså IIH kalles et sjeldent handikap…

I min IIH har jeg også Spasmer.
Når jeg får dem ser de ut som jeg har drypp eller slag. Disse er veldig sjeldne å finne hos pasienter med denna diagnosen. I dag er ikke synligheten av spasmene så store utad, slik at jeg igjen tør å gå ut av huset… men det har vært en kamp å tørre….

Derfor kan en trykt si at pr i dag er jeg den eneste i lande med en slik diagnose.

Med at jeg har gått så lenge før legeverdenen har funnet ut av dette med spasmene, noe dem heller ikke har i dag…, har jeg også fått, nedsatt rørlighet i venstre arm… i form av betennelse i nakke, skulder, arm, og brystmuskel…
Dette er smerter som er der konstant, men smertegraden varierer noe på hvor stor mengde vann kroppen samler opp i løpet av dagen…

Håper mitt er at dette vil komme seg mye, bare legene finner ut av hva spasmene kommer av og får satt en stopper for dem.

Reklamer