IIH + mine «gamle» diagnoser

Hvordan leve med det?
…..skal vist ikke være vanskelig. Selvfølgelig har alt en overgangsfase. Men man skal kunne leve et så normalt liv som mulig, sies det for de som bare har IIH… Men…
Det kommer som regel et men, når det gjelder meg…

Min Diagnose…

Idiopatisk Intrakraniell Hypertensjon. 

Utover dette har jeg også en sykdom som heter MorbusMénière.
Dette er en sykdom som skyldes for mye væske som ligger og trykker på balansenerven i mellomøret.  Det forårsaker svimmelhet, øresus (tinnitus) og hørselstap.
Sykdommen kommer i anfall som arter seg i form av kraftig svimmelhet og som igjen kan føre til besvimelse. Disse Anfallene kommer som kastet på deg at du får ikke sukk for deg før du ligger på gulvet. Dette igjen gir deg angst for du blir så redd for å få disse anfallene ute blant folk, at en vil helst bare være hjemme.
Etter årenes løp blir anfallene svakere, mens de også vil bli redusert i styrke. Dvs. det er lengre og lengre mellom hver besvimelse… En gradvis redusert hørsel, som ender i døvhet (etter 10-20 år). Det føler jeg ganske så skremmende da jeg fikk diagnosen i 98, men hadde de første tegnene til anfall i 94….
Sykdommen begynner alltid bare på det ene øre, men er man riktig ”uheldig”  kan den også oppstå i det andre. Hos meg har den startet på det høyre øret, som jeg til nå har mistet mye av hørselen på, Det varierer hvor mye den går tilbake i løpet av et år, men det er deilig å ha høreapparat. Slik at en kan føle seg på linje med de hørende.

Det finnes ingen effektiv behandling. Man kan til en viss grad lindre symptomene ved bruk av vanndrivende midler, samt tabletter for svimmelhet og kvalme… Noe en for øvrig tar hver dag, for å forebygge de anfallene som før kom hver dag og flere ganger om dagen, Nå er der bare en fem seks ganger i året og holder på gjerne ei uke i slengen.

Fibromyalgi også kalt fibrositt på folkemunn…
Fibrositten’s kjennetegnes er muskelsmerter som vandrer og tilstanden kalles et smertesyndrom.
Det er en forholdsvis ny diagnose står det skrevet i alle tidsskrifter.
Men alt er relativt spør du meg for jeg fikk denne diagnosen på Drammen sykehus i 1990 Diagnosen stilltes bl.a med å undersøke om jeg hadde smerter på minst 11 av 18 såkalte  ømme punkter.

Man kjenner ikke årsaken til fibromyalgi.  Trolig er det ingen enkeltårsak, Det kan variere fra person til person. Langvarig psykisk og fysisk overbelastning, og at man strekker seg lenger enn man har kapasitet til, kan være en del av årsaken.
Mange opplever en forverring av smertene over år.
Når jeg fikk diagnosen ble den ikke ansett som en medisinsk diagnose, slik at en ikke hadde krav på medisiner på blå resept, fysioterapi, varmebad..etc…
Den gangen var det veldig opp til velviljen hos doktoren som behandlet deg

I tillegg til de kroniske muskelsmertene oppleves også smerter i ledd og selve skjelettet. Hos meg flytter smertene seg rundt i kroppen og er som brennende, stikkende, sviende eller som tannpine.

Jeg opplever tilleggssymptom som trøtthet, søvnforstyrrelse, hodepine, angst, morgenstivhet, prikking og bortdovning, hovenhetsfølelse, konsentrasjonsproblemer og vekslende hard og løs avføring, og flyr og tisser i eninga…

Jeg kjenner også at værforandring, stress og fysisk arbeid (eks. støvsuging og hagearbeid), kan forverre plagene
les mer om fibromyalgi

Så er det angsten (Agnes) og uroen… Den utarter seg sånn at jeg får sjelvinger i kroppen… munnen dirrer, kjaken dirrer, innvollene i kroppen dirrer…
En blir helt satt ut at en føler at panikken tar en stakkar. Dette kan komme en gang om dagen, eller 20… I situasjoner, når jeg er hjemme alene eller sammen med andre. Hun kommer alltid når jeg spiser, for hos meg har små mat biter lett for å forsvinne opp i nesa, for så å komme ned igjen og da gå i feil rør. Dette gjør at matopplevelsen ikke er like hyggelig som før.

Med Agnes veit en ingen ting før’a plutselig er der. og for ikke å snakke om Klausen… den har fått sin egen side, for den er bare helt… j…..

Oppe i alt dette her har jeg også fått bihulebetennelse som jeg har hatt i ca 2 år. Denne har gått over til å bli kronisk da jeg ikke har klart å kjenne forskjell på smertene sånn at jeg skjønte at den var der…
Nå må jeg operere i nesa, før jeg kan legges inn på Riksen for å få operert inn shunt…

Nevrologen på Riksen sier at jeg langt ifra er en A4 pasient og den som leser denna diagnosen min kan vel si seg enig i detta…

Nå er det ikke å stikke under en stol at hver dag er en prøvelse…
Siden det er mye jeg verken tør eller kan gjøre.
Mye gjør jeg for ikke å ødelegge hverdagen for mine nærmeste, selv om jeg syntes det er fryktelig vanskelig… andre ting igjen går bare ikke.
Jeg skal innrømme at jeg skulle ønske at det fantes en lampe å gni på slik at en kunne få tre ønsker oppfylt, og da skal jeg love dere at ingen av mine ønsker ville omhandle verken penger eller materielle goder.

Reklamer